Hello !
Je reviens aujourd'hui pour vous parler des vêtements compressifs.
Pour rappel, je souffre de douleurs diffuses et chroniques + hyperlaxité + hypermobilité articulaire.
Le diagnostic de la #fibromyalgie a été posé mais un doute persistait en moi !
De plus en plus de symptômes me faisaient penser au SED (Syndrome d'Ehlers Danlos)
J'ai fini par consulter au centre ISM à Boulogne spécialisé dans ce syndrome afin d'avoir plus de réponses sur mon état de santé.
Malheureusement, mes symptômes, mes résultats aux examens cliniques et biologiques n'ont pas permis de statuer sur le SEDh.
Les critères diagnostiques de New-York 2017 sont plus stricts que les critères précédents, ceux de Villefranche et de Brighton. De ce fait, une nouvelle étiquette a été créée pour les patients qui répondent aux critères antérieurs mais pas aux critères de New-York désormais en vigueur : pour ceux-ci, on retiendra le terme de HSD, c’est-à-dire Troubles du spectre de l’hypermobilité.
Le médecin qui me suit aurait souhaité mettre sur mon état, l'étiquette HSD donc troubles du spectre hypermobile.. néanmoins mes résultats sanguins indiqueraient que je souffre d'une maladie auto-immune bien qu'on ne sache pas encore laquelle !
En attendant d'en savoir plus, on m'a prescrit des vêtements compressifs afin de soulager mes douleurs liées à l'hyperlaxité et l'hypermobilité.
Confectionnés sur la même conception que les vêtements utilisés pour les grands brûlés, les vêtements compressifs permettent de stabiliser les articulations et peut donc atténuer les douleurs articulaires, péri-articulaires musculaires.
Les vêtements sont réalisés sur mesure afin d’être adaptés au plus prêt de la morphologie du patient et viennent donc en complément des orthèses de maintien qui elles sont plus rigides.
Ils sont confectionnés dans un tissu contenant une grande part de viscose. Toutefois, certaines personnes présentes tout de même des allergies cutanées au tissu dues à la fragilité cutanée liée aux SED comme des rougeurs cutanées, des démangeaisons, phlyctène (ampoule ou cloque est une lésion de la peau) mais également des œdèmes, une ischémie etc ...
De mon côté, à part des petites réactions cutanées au niveau du dos, je supporte bien les vêtements.
Le jeu de vêtements se compose de :
- 1 Gilet
- 1 Panty
- 1 paire de chaussettes
- 1 paire de gants
- 1 paire de mitaines
J'ai choisi du noir mais il existe d'autres couleurs pour le tissu.
Mon ressenti après 2 mois d'utilisation :
Au niveau douleurs
Avec les grandes chaleurs, cela fait 2 semaines que je ne porte plus les vêtements. Cela m'a permis de me rendre compte de leur efficacité et de leurs bienfaits.
J'ai pu constater que le port du gilet était vraiment bénéfique pour mes coudes et mes épaules.
Les douleurs ont nettement diminué et mes articulations sont maintenues.
C'est la même chose au niveau des doigts même si je suis moins embêtée à ce niveau là !
En revanche au niveau des genoux, le port du panty n'a pas eu autant d'effet.
J'ai toujours aussi mal.. je vais voir avec l'orthopédiste pour accentuer si possible la compression à ce niveau là.
Au niveau mental
Être regardée et analysée sous toutes les coutures.. c’est exactement ce que je redoutais quand j’ai su qu’il fallait que je porte des vêtements compressifs, au delà du confort et de l’efficacité.
J'ai du de nouveau faire fasse à certains surnoms et réflexions tels que « Robocop » « cosmonaute » « astronaute » « tu as froid à ce point là pour être gantée? » « c’est pour le style ? »
Dès ma première sortie, j’ai senti que j’attirais le regard des gens autour de moi. Je me suis faite aborder par deux femmes qui m’ont posé des questions sur le pourquoi je portais tout ça, pour quelle maladie. Et même si cela a été fait de manière très polie et avec bienveillance, je déteste attirer l’attention.
Les regards, les remarques, me font replonger à l’époque à laquelle je portais un corset pour ma double scoliose. C’est la même chose : inconfort, douleurs, remarques, moqueries..
Une période qui a duré 3 ans et qui m’a beaucoup marquée car je subissais la violence de mes camarades tant physique que verbale.
Bien sûr avec le temps, et la santé qui s’est dégradée, j’ai travaillé sur moi pour me détacher de ce que les gens peuvent penser, du regard parfois très insistant, curieux ou méprisant qu’ils peuvent poser sur moi. Ou même de leur indifférence..
Mais parfois, ça me rattrape. Devoir expliquer à plusieurs reprises ce qu’on ressent, à quoi sert tout ce qu’on porte et utilise (vêtements compressifs, canne, TENS etc) et quelle(s) pathologie(s) on a .. alors que moi même je ne le sais pas vraiment 🤦🏻♀️
Avec le temps on fini par s'habituer et à faire de moins en moins attention aux regards et aux remarques de ceux qui nous entourent et on avance !
Au niveau praticité
Les vêtements compressifs bien qu'utiles ne sont pas très esthétiques !
En été, difficile de trouver des vêtements pour "cacher" les vêtements compressifs sans faire clown et sans avoir trop chaud..
Sur la photo ci-dessous je porte tout le jeu de vêtements compressif (sauf les chaussettes) sous 26 degrés .. je vous laisse imaginer lol
Je perds du temps à choisir et à essayer des vêtements la veille, afin de savoir à quoi je vais ressembler avec tout l'appareil médical.
En revanche, en hiver je pense que je serais très heureuse de porter cette deuxième peau !! haha
Je vous ai filmé une vidéo IGTV dans laquelle je vous présente les vêtements compressifs sur Instagram. Il vous suffit de cliquer sur le lien ci-dessous !
J'espère que cet article aura pu vous aider à découvrir ce que sont les vêtements compressifs et leur utilité.
Si vous avez la moindre question, n'hésitez pas à m'écrire en commentaires sous l'article, sur instagram ou par mail à l'adresse suivante : chronicallypositive17@gmail.com
Je vous envoie toutes mes ondes positives !
Et en attendant le prochain post, prenez soin de vous ❤️
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