Travailler avec une maladie chronique

Hello !


Je reviens aujourd'hui pour vous parler d'une des nombreuses difficultés que l'on peut rencontrer en temps que personne souffrant de maladie(s) chronique(s).





Douleurs, troubles de la concentration, fatigue intense, les symptômes sont souvent nombreux, présents et handicapants dans la vie de tous les jours. Ils impactent la vie professionnelle parfois de façon permanente.


A cela s'ajoute une autre problématique : la reconnaissance de la qualité du travailleur handicapé (RQTH).


En effet, beaucoup d'entre nous se battent pour obtenir cette reconnaissance - pas assez handicapé(e) pour le système selon les pathologies..


En entreprise l'interlocuteur à privilégier reste le médecin du travail, qui est tenu au secret professionnel et pourra proposer à l'employeur, des aménagements au poste de travail selon les difficultés rencontrées.


Il existe plusieurs pathologies entrant dans la cadre de maladies chroniques (Diabète, cancer, SEP, SED, hépatites, troubles mentaux, etc...)

L'invisibilité de ce type de pathologies aux yeux des collègues et de la hiérarchie, peut engendrer le mépris, les questionnements, l'incompréhension, le sentiment de ne pas être crédible de la part des collaborateurs et de rejet de la part des personnes malades.


D'autre part, et très souvent, les personnes en situation d'handicap refusent de déclarer leur maladie, de demander la RQTH auprès de la MDPH.


Le maintien dans l'emploi reste très important.


En fait, chaque personne est un cas particulier. Et pour chacun se pose la question du maintien ou non en activité et de l'adaptation du poste de travail.

Selon les symptômes les plus contraignants, malheureusement certaines personnes se voient obligées de mettre un terme à leur activité professionnelle.

 

Je vais vous parler de mes expériences et mon ressenti en tant que personne souffrant de fibromyalgie (suspicion SED) + double scoliose et travaillant derrière un bureau.


Dans une journée de travail, je ne peux ni rester trop longtemps debout, ni trop longtemps assise. Mes douleurs au dos et aux genoux m'obligent à me deplacer un minimum.


Avant d'avoir le diagnostic de la fibromyalgie, j'étais dans une grande entreprise pour faire ma première année en alternance en dans le domaine des ressources humaines (expérience qui m'a quelque peu dégoutée du métier tellement j'étais mal entourée). Un jour j'explique à la responsable RH que j'ai besoin de prendre une ou deux pauses de 5 min pour bouger mon corps car j'ai des soucis de santé. Ce à quoi elle répond sèchement que je ne suis clairement pas faite pour ce métier et que si je ne suis pas contente je peux prendre la porte.


Autant vous dire que cette remarque date d'il y a 5 ans et que je suis toujours autant choquée et consternée.


A travers mes expériences professionnelles, j'ai fais le douloureux constat que l'incompréhension mène souvent à la méchanceté d'autant plus quand la pathologie est invisible.


Pour ne pas se perdre, je vais diviser en deux parties, ce que j'ai à vous dire sur le sujet :


1 - Difficultés physiques


Mon handicap est présent 24/24h, de jour comme de nuit, été comme hiver.

Alors évidement la première difficulté est de sortir du lit et se préparer. Trouver la force d'aller travailler.


La deuxième difficulté réside dans le fait de prendre les transports en commun. Pour ma part je dois prendre 4 moyens de transport et les jours vraiment SANS je dois me déplacer avec ma canne.


C'est là que les galères commencent ..

Les escalators en panne à répétition, l'absence d'ascenceur, quand la pluie s'ajoute, difficile même impossible de tenir le parapluie, le sac et la canne ! C'est pourquoi j'ai investi dans un sac à dos et un bon manteau à capuche haha !!


Sur le lieu de travail, les symtpômes et le handicap ne disparaissent pas (ça serait pas drôle sinon)

La fatigue chronique sans possibilité de faire une bonne sieste, les douleurs intenses au niveau des doigts, top pour taper toute la journée sur un clavier, la tension dans les yeux, excellente quand on passe la journée sur un écran sans parler des douleurs diffuses avec ou sans mouvements, les migraines ou les troubles de la concentration !


Tous les symptômes aussi nombreux soient-ils, impactent grandement la bonne exécution du travail et même souvent la recherche d'emploi.


En effet, être malade signifie rendez-vous médicaux plusieurs fois dans l'année et rarement le samedi, absences avec arrêt maladie, etc..


2 - Difficultés mentales


Etre dans le brouillard comme déconnectée, chercher ses mots, oublier ce qu'on nous a demandé de faire, avoir des troubles de la concentration ainsi que des pertes de mémoire, ça n'aide pas à se sentir à l'aise en société ni à avoir complètement confiance en soi.


Au delà de cela, le regard des autres a aussi un impact.


Devoir se justifier sans arrêt, faire face à l'incompréhension et à la méchanceté de certains collègues qui pensent que vous êtes dans l'abus, que vous faites semblant ou que "c'est pas possible d'avoir mal tout le temps partout" et encore moins à un "si jeune âge"..c'est difficile à la longue.


Les "solutions" ?


Etablir une bonne communication avec sa direction et avec les personnes qui veulent bien écouter.

Prendre rendez-vous avec la médecine du travail pour trouver et mettre en place des aménagements de poste.

Pour ma part j'ai la chance d'avoir une direction compréhensive, qui ne m'a jamais demandé de justificatif concernant la fibromyalgie et qui a su faire preuve d'indulgence.


Elle a notamment mis en place du télétravail lorsque les douleurs m'empêchent de sortir du lit. J'ai eu également le droit d'obtenir un repose pieds et un tapis de souris ergonomique.

A mes frais, je me suis acheté un coussin chauffant que je laisse sur mon siège et qui grâce à la chaleur me soulage bien le dos et me rechauffe l'hiver.


Tenter (oui parce que ce n'est pas toujours évident) de ne pas faire attention aux remarques désobligeantes ou même méchantes de nos collègues et d'être indulgent(e) envers ceux qui posent des questions pour comprendre.


Enfin, je dirais que la chose la plus importante à retenir est que : LA SANTE PASSE AVANT !


Je sais combien il est difficile d'allier le travail et la ou les maladies chroniques avec leur lot de contraintes et d'handicaps. Il est aussi très difficile de perdre son travail quand la santé ne permet plus de s'y rendre ou d'effectuer les missions confiées. Sans oublier celles et ceux qui aimeraient trouver un emploi à tout prix et qui malheureusement luttent pour se faire une place et trouver un job compatible avec leur santé.


Dites moi en commentaires ou sur Instagram dans quelle situation vous êtes, les difficultés auxquelles vous devez faire face et vos astuces.


Dans tous les cas, continuez de vous battre, je vous envoie toutes mes ondes positives !


En attendant le prochain post, prenez soin de vous ❤️

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