Hello !
J'espère que vous allez bien.
Au moment où je vous écris ce n'est pas la grande forme. La fibro ne me lâche pas et avec cette canicule, obligée d'être en télétravail.
Chose promise, chose due : Je vous avais informé sur un post Instagram et dans de précédents articles sur le blog, que je comptais vous parler plus en détail de la maladie et de ses impacts dans ma vie.
Évidemment, je ne suis pas là pour me plaindre mais plutôt pour sensibiliser les gens sur la maladie. Si ça peut vous aider à comprendre l'impact que la Fibromyalgie ou d'autres maladies invisibles peuvent avoir sur le quotidien des personnes malades et leur entourage... alors je me lance !!
Étant malade depuis environ 7 ans et diagnostiquée depuis un peu plus d'un an, je sais combien c'est compliqué de se lever au quotidien, se battre contre soi-même, le regard et le jugement des autres. Et je sais également que c'est compliqué pour l'entourage proche.
Voici les questions qui me reviennent le plus souvent :
La Fibromyalgie n'est pas considérée comme grave dans le sens où nous ne pouvons pas en mourir. En revanche c'est une maladie invalidante et handicapante. Elle est difficile à faire reconnaître et peut être vraiment gênante. La preuve aujourd'hui mes jambes ne fonctionnaient pas et j'ai du me mettre en télétravail pour poursuivre mon activité.
La douleur et la fatigue chronique sont les principaux symptômes de la Fibromyalgie. Avoir une fibromyalgie est souvent comparé au fait d'être atteint d'une grippe, mais x10 et tous les jours. Je parle en mon nom (et peut-être que d'autres personnes me rejoindront sur ce point)
La douleur est constante mais j'arrive à la gérer plus ou moins. Elle peut varier d'une heure à l'autre, d'un jour à l'autre sans que l'on puisse vraiment comprendre pourquoi. Évidemment il existe plusieurs forme de douleur (sinon ça ne serait pas marrant). Il y a celle qui lance, celle qui brûle, celle qui tape dans les os, ou encore celle qui pique. La douleur me provoque des spasmes musculaires, des tremblements incontrôlés. J'y reviendrais dans une prochaine question, mais les douleurs font que j'ai du investir dans l'achat de 2 cannes pliantes pour m'aider à marcher le mieux possible quand de grosses crises se déclenchent.
Au delà de la douleur, il existe d'autres symptômes qui me rendent invalide et j'en parlerai également dans une prochaine question.
Ma vie a changé depuis que je suis malade. Le handicap n'étant pas visible, c'est d'autant plus compliqué de l'accepter (autant pour les personnes malades, que pour les autres)
Un impact ? oh oui ! Mon quotidien a été chamboulé. C'est difficile d'accepter qu'à partir de maintenant il faudra s'écouter plus, ne plus aller au delà de ses limites, se justifier sur son état et ses possibilités, d'accepter que les gens ne comprennent pas, que certaines activités devront être mises de côté ou encore d'accepter le fait que la maladie sera pour la vie et sans véritable traitement.
Pour ma part, même après 1 an de diagnostic, il y a certaines choses pour lesquelles j'ai encore du mal à m'y faire. A 22 ans quand tu ne peux pas faire autant d'activités que les jeunes de ton âge c'est assez frustrant. En refusant certaines activités où en les écourtant je me suis mise du monde à dos et je me suis isolée. Cet isolement entraîne souvent un état dépressif et je dois l'avouer ça a été mon cas et ça m'arrive encore.
Avoir des douleurs et une fatigue permanente, ne me permet pas d'être sereine dans ma peau et dans ma tête, d'être toujours agréable ou facile à vivre. J'ai des phases dans lesquelles j'en veux à la terre entière et dans lesquelles j'ai envie de tout plaquer et d'exploser. Bien sûr je prends sur moi, je me plains le moins possible et j'essaie de prendre la vie du bon côté avec le sourire. Quelque part je porte un masque en allant au travail, avec des amis, en famille, pour toujours garder le sourire ne pas se plaindre ou en tout cas, pas à la hauteur de ce que ça représente réellement.
En règle général, le plus dur est de se sentir diminuée et pour moi, j'ai encore du mal à ne pas prendre en compte le regard des autres.
Le regard des gens ? Parlons-en !!
Avant toute chose vous devez savoir, que je suis une personne très sensible, qui déteste le conflit et qui même si elle ne vit pas dans le monde des Bisounours aimerait que les gens montrent le meilleur d'eux-même. (Oui oui j'aime rêver lol)
En tout cas pendant des mois et encore maintenant (même si c'est beaucoup moins) le regard des autres a eu un impact important sur le "comment vivre avec la Fibromyalgie".
J'ai le droit a beaucoup de remarques ...
- "Tu n'as pas l'air malade!"
- "Oh ça a l'air d'aller aujourd'hui" si je ne suis pas avec la canne
- "Tu fais semblant !"
- "Tu t'écoutes trop"
- "Tu n'es pas une vraie handicapée ! tu n'y ressembles pas"
- "Tu fais du cinéma"
- "C'est dans ta tête"
- "C'est chiant avec toi, on peut rien faire"
- "T'es une chochotte on peut même pas te toucher, tu abuses!"
- "On dirait pas que tu as mal là !"
Vous l'aurez compris pas des remarques toujours très sympathiques...
Du fait que la maladie soit invisible je peux totalement concevoir que tout le monde se pose des questions et soit un peu (beaucoup pour certains) septique. De là à être méchant ... J'ai beaucoup de mal. Encore une fois je n'en veux pas aux personnes qui ne comprennent pas la maladie car c'est tout à fait normal, il faudrait le vivre pour comprendre et je ne le souhaite à personne !! Mais c'est vrai que de la bienveillance serait un plus.
Je me sens souvent jugée sur mon lieu de travail (pas par tout le monde parce que j'ai des Dirigeants incroyables) dans les transports (les gens me regardent de haut en bas mais ne me laissent pas de place assise étant donné que rien n'est visible à part la canne).
Est-ce que je suis soutenue par mon entourage proche ?
Dire NON serait mentir. Mais je ne me sens pas soutenue comme je le souhaiterais.
Explications : Ma maman est atteinte de la même maladie et j'aimerai pouvoir en parler plus avec elle. D'autre part je suis en couple depuis bientôt 5 ans et mon fiancé accepte très mal la maladie. Il a comme tout le monde eu plusieurs phases (déni, doute quant à ma sincérité,etc). Encore aujourd'hui ça l'embête de ne pas pourvoir faire autant d'activité avec moi, de ne pas pouvoir regarder un film sans que je tombe de fatigue, de ne pas pouvoir chahuter avec moi sans que j'ai mal ou de ne pas pouvoir maintenir un équilibre dans l'organisation des tâches ménagères. Il pense souvent que j'en fais trop ou que j'exagère et a du mal à percevoir mon mal être.
Quant à mes ami(e)s, pour ceux et celles qui sont au courant, ils me soutiennent à leur façon avec des petits mots sous mes posts instagram les jours où je vais vraiment mal.
Je tiens d'ailleurs à remercier toutes les personnes qui me soutiennent sur le projet du Blog, qui m'encouragent à continuer de poster des articles. Ça me fait un bien fou !
Et si vous souhaitez en savoir plus, sachez que la suite de cet article fera l'objet d'un nouveau post dans quelques jours sur le blog.
En attendant prenez soin de vous ! ❤️