La fibromyalgie : Notre cohabitation - Partie 2

Dernière mise à jour : 27 oct. 2018


Hello !


Je reviens aujourd'hui pour vous parler de la Fibromyalgie et ses impacts. Si vous êtes là c'est que vous avez lu mon précédent article sur le handicap, le regard des autres et l'impact de la maladie sur mon quotidien où que vous avez atterri là par hasard : dans les 2 cas BIENVENUE !


Pour faire un résumé, je suis atteinte de la Fibromyalgie depuis environ 7 ans et les symptômes que j'ai, sont assez nombreux et posent de vrais problèmes au quotidien.


Dans un de mes premiers articles, je vous énonçais une liste non exhaustive des symptômes possibles.

Il n'y a pas de symptôme que je vis plus mal que les autres. La douleur étant constante et diffuse et ce 7j/7, 24h/24, c'est le principal symptôme qui est vraiment vraiment dur à vivre. Sans parler de la fatigue chronique. Être fatiguée même en ayant dormi 10h c'est compliqué pour gérer ses activités et le reste de sa journée. Le week-end il m'arrive de me lever à 11h et de me recoucher à 13h30. Tous les petits gestes du quotidien sont devenus éprouvants et ça peut paraître complètement fou mais, se lever, se brosser les dents, se maquiller, se laver les cheveux et parfois même manger est épuisant.


Un des symptômes récemment apparu : la perte de mémoire à court terme. C'est vraiment très gênant car sur mon lieu de travail et même dans ma vie personnelle je suis obligée de prendre des notes pour TOUT. Je vérifie tout 2-3 fois lorsque je suis prise de doute comme "est ce que j'ai bien pris tel médicament?" "est ce que j'ai bien fermé la porte?".

J'ai aussi des phases où j'ai du mal à m'exprimer que ce soit à l'oral ou à l'écrit. J'écris les mots ou les phrases à l'envers (même oralement ça m'arrive) et il m'arrive même de bégayer et de chercher mes mots. Avec ce symptôme j'ai l'impression de passer pour une idiote et je me dévalorise sûrement toute seule.


Enfin si je dois vous parler d'un symptôme que je vis mal, je dirais l'hypersensibilité. Que ce soit une hypersensibilité au toucher, au bruit ou à la température, c'est vraiment éprouvant. On ne peut pas me toucher et me prendre dans ses bras. Parfois me serrer la main ou me faire la bise pour me dire bonjour est un vrai moment de souffrance mais je n'ai pas encore atteint le stade où je sais dire NON aux gens, que je ne peux pas aujourd'hui, alors je prends sur moi. Je ne supporte plus le bruit autour de moi et concernant la température je peux avoir la chair de poule avec 33°C comme c'était le cas il y a quelques semaines !

C'EST FOU NON ?!

En terme général comme pour beaucoup de personnes atteintes de Fibromyalgie, les symptômes sont nombreux et varient d'une personne à l'autre.



Disons que mes jambes sont la partie de mon corps la plus touchée. C'est pourquoi j'ai investi dans l'achat de canne pliante, pratique à emporter partout, au cas où mes jambes ne me tiennent plus. (ce qui arrive assez souvent en fait). De ce fait j'ai également investi dans un sac à dos. Porter à sac à main sur l'épaule avait déjà tendance à me faire pencher plus d'un côté (ma double scoliose ne m'aide pas non plus). Mais garder un sac sur l'épaule et marcher avec une canne devenait impossible. (Le sac qui glisse par exemple) Le sac à dos m'a changé la vie et même si j'étais réticente à la base parce que pour moi le sac à main me rendait plus femme et le sac à dos, enfant... je m'y suis faite ! Et maintenant les sacs à dos pour femme sont devenus à la mode et ils en font de très jolis !!


Toutes les autres parties de mon corps sont touchées par la maladie. En passant par mon cuir chevelu aux phalanges de mes orteils. Je crois que la pire douleur est celle des extrémités (doigts et orteils). J'ai l'impression qu'on me brise les os... les personnes ayant une maladie chronique me comprendront. J'ai des douleurs musculaires, des crampes, et des spasmes.

Pour cette question je dois avouer que je n'ai pas trouvé grand chose pour me soulager. Je prends des médicaments à base de codéine mais ils ne me font pas trop d'effets à part me chouter !


La piscine détend les muscles et apporte une bonne fatigue (il faudrait d'ailleurs que j'y retourne plus souvent).

Je fais de temps à autre un peu de méditation qui me permet pendant 15-20 min de vraiment faire le vide et de me relaxer.


Mais sincèrement j'attends d'avoir mon RDV en médecine interne puis de me faire suivre dans un centre anti douleur. On m'a aussi beaucoup parlé d'hypnose et d’acupuncture.

Le souci c'est que j'ai encore du mal à prendre le temps de penser à moi, de prendre soin de moi et de ma santé physique et mentale sur laquelle impacte la fibromyalgie. Je vais toujours au delà de mes limites soit pour me convaincre que je peux toujours faire telle ou telle chose, soit pour ne pas ralentir mon entourage dans certaines activités. C'est vraiment frustrant de se dire et d'accepter qu'à 22 ans il y a certaines activités que je ne peux plus faire du tout ou moins qu'avant. (Parcs d'attractions, longues marches, tâches quotidiennes). C'est pesant pour moi et ça l'est pour les autres. Ça me fait culpabiliser alors que je n'y suis pour rien et je sais que je dois travailler sur moi même pour me faciliter la vie (plus facile à dire qu'à faire).


En vérité, j'essaie d'être positive même si tous les jours ne se ressemblent pas et ne sont pas faciles. J'ai envie d'avancer et de profiter de la vie pas comme les gens de mon âge, mais plutôt à mon rythme. Je suis consciente que c'est un réel défi et une grosse phase d'acceptation. Elle prendra le temps qu'il faut, mais j'aspire à être heureuse, à trouver des solutions pour faciliter mon quotidien, à être bien entourée car je pense que c'est une réel levier pour les personnes malades (qui je le rappelle n'ont pas choisi de l'être et mérite un minimum de soutien).

Il faut rester positive et je le suis ! Tant que je peux marcher alors ça roule !

En tout cas je vous encourage toutes et tous à être positifs et ce quoi qu'il arrive dans votre vie. Il n'y a pas d'échecs, seulement des leçons de vie. On peut tous arriver à surmonter les obstacles avec un peu de volonté, de patience et de persévérance. (et parfois même avec de la chance lol)


Et je dis ça en étant réaliste bien sûr ! Tout le monde a ses soucis (familiaux, relationnels, physiques, mentaux ou même financiers) et on passe tous par des phases de déprime où on a l'impression que la vie ne vaut rien, qu'on s'en sortira jamais... mais croyez moi, vous êtes maître de votre vie, vous pouvez la rendre meilleure et créer des petits moments de bonheur qui la rendront plus belle.


Surtout prenez soin de vous et de vos proches, car nous prenons conscience de la valeur de la santé qu'une fois qu'on l'a perdue ! ❤️

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