Hello !
Je reviens aujourd'hui pour vous parler des groupes de soutien sur la maladie et surtout de ce que j'en pense personnellement.
Lorsque j'ai appris que j'étais malade, on m'a souvent répété de m'inscrire dans une association où de participer aux groupes de soutien/de parole sur les réseaux, dans le but de me sentir comprise.
Je vous avoue avoir du mal à me mélanger car je suis de nature très réservée. Je ne voyais donc pas m'inscrire dans une association.
C'est pourquoi j'ai décidé dans un premier temps de parler de la maladie sur mon compte Instagram.
L'idée c'était de raconter mon histoire et de sensibiliser sur la maladie invisible et sur le combat mené.
Puis un jour je me suis dis "Et pourquoi pas ?!"
Je me suis inscrite sur 2 pages Facebook portant le nom de ma pathologie.
Je me suis très vite aperçue que ce n'était pas bénéfique pour moi.
Je ne m'attendais pas à quelque chose en particulier. Mais en naviguant sur différentes pages m'ayant accepté en tant que membre, j'ai remarqué plusieurs choses :
- Beaucoup de jugement
- De la méchanceté
- Partage de faux articles de médecine pouvant donner espoir à certains
- Trop de négativité
Je sais qu'il existe différents stades de gravité dans la maladie et que chacun perçoit les choses différement surtout lorsque la maladie s'ajoute à des problèmes professionnels, sociaux, familiaux etc..
Mais je me suis pris toute la négativité et la souffrance de centaine de personne en pleine face. J'avais envie de partager mon ressenti, mon quotidien à la manière de ce que je fais sur Instagram mais ce fut la désilusion. J'avais envie de trouver des réponses, des partages sur l'avancée en médecine, de nouveaux articles, me sentir comprise ou rassurée je ne sais pas trop...
Arrivée sur les différentes pages je suis tombée nez à nez avec des posts "Bonjour aujourd'hui j'ai très mal au bras", "Bonjour ça fait un mois que j'ai mal aux oreilles. Vous avez déjà eu ça ? Combien de temps ça a duré ?"
Je ne me suis pas retouvée dans ces groupes. J'aime partager et je suis de nature positive même si :
- il y a des hauts et des bas dans la maladie
- chacun avance à son rythme
- chacun vit la maladie et ses impacts à sa manière
- je respecte la souffrance de chacun
C'est déjà assez difficile de vivre dans la souffrance. Lire la souffrance de centaine de personnes sans trouver de réponse ou de lueur d'espoir ne m'a pas aidé.
Au delà de ça, je suis quelqu'un qui veut toujours se sentir utile et pouvoir aider les personnes dans le besoin, soit physiquement, soit par l'écoute. Je me suis vite rendu compte que je ne pourrais pas apporter mon aide à toutes ces personnes qui souffrent au quotidien, sans parler des appels à l'aide lorsque certains vous parlent d'envie de mettre fin à leur jour.
Ce fut vraiment difficile pour moi et je me suis rendu compte que cela ne m'aidait pas.
C'est pourquoi j'ai décidé de ne rien publier sur ces pages mis à part articles ou mes vidéos de sensibilisation pour toucher un plus grand nombre de personnes.
Ce qui a aidé vraiment beaucoup de gens et j'en suis très heureuse !
Je vous remercie au passage pour tous les partages et les commentaires sur ma chaine Youtube et en message privé sur Instagram.
Je prèfère me consacrer à Instagram dont la communauté est plus bienveillante et avec laquelle, le partage se fait naturellement.
J'ai développé une vraie communauté sur Instagram où je peux me sentir moi-même.
Sensibiliser sur la maladie et être positive
D'où le nom de mon site tu comprends ? ^^
Je continuerai évidement à partager sur le blog, sur Youtube et sur Instagram pour que vous puissiez garder le sourire malgré la maladie.
Sachez que même si de penser positif ne fait pas tout, cela joue beaucoup sur votre mental et donc sur votre santé en général. Entourez-vous de personnes positives qui veulent aller de l'avant et qui sont réalistes.
Biensûr pensez à être bienveillants les uns envers les autres.
Proposez mais n'imposez pas de "remèdes miracles" qui ont peut-être amélioré considérablement VOTRE santé, mais qui ne fonctionneront peut-être pas pour les autres, et pourraient engendrer de grandes frustrations.
Je pense à vous,
En attendant le prochain post, prenez soin de vous ❤️